‘La Ley de Lyla puede ser un legado duradero para mi hija’

El padre de una niña de dos años que murió de diabetes tipo 1 no diagnosticada dice que su familia no abandonará la campaña para cambiar la ley.

Lyla Story, de Hull, murió en mayo del año pasado, menos de 24 horas después de que su madre la llevara a su médico, quien le diagnosticó amigdalitis aguda, según una investigación realizada en septiembre .

El padre John Story dijo que la introducción de la «Ley de Lyla» (pruebas de rutina para quienes muestran síntomas) sería un «legado duradero» para su hija, que debería estar celebrando su tercera Navidad.

Un portavoz del NHS ofreció sus «más profundas condolencias» a la familia de Lyla y dijo que los profesionales de la salud siguieron «pautas clínicas comprobadas para el diagnóstico y la atención».

«El trabajo que se está realizando en este momento está impulsado en su totalidad por ella», añadió Story.

«Sé que ella querría proteger a los niños en el futuro.

«Si estuviera viva hoy, estaría mostrando una pegatina festiva para cubrir su monitor de glucosa constante.

«Estoy inmensamente orgulloso de ella porque realmente está creando conciencia».

Un hombre está sentado frente a un televisor y una chimenea blanca en una sala decorada para Navidad. Tiene el pelo corto y rubio y viste una camisa amarilla. Al fondo se ven un árbol de Navidad y una ventana. Un cartel dorado de "Navidad" cuelga cerca de la ventana. Un calcetín cuelga de la chimenea.
Título de la imagen,John Story dice que su hija estaría viva hoy si se hubiera hecho la prueba de diabetes tipo 1

Una petición que pide la Ley Lyla tiene más de 120.000 firmas , lo que significa que debería ser debatida en el Parlamento en los próximos meses.

El señor Story dijo que es necesario que haya más concienciación entre los médicos y el público en general.

Una prueba en el punto de contacto con los niños que muestran síntomas podría garantizar que sean enviados al hospital «sin la amenaza de ser diagnosticados en una etapa cercana a la muerte, como les ocurre a tantos niños», añadió.

Las pautas proporcionadas a los médicos de cabecera por el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) establecen que si los médicos sospechan diabetes tipo 1 en niños y jóvenes, deben ser derivados inmediatamente a un especialista para su diagnóstico.

Clare Howarth, de la organización benéfica Diabetes UK, dijo que el tiempo era esencial cuando las personas mostraban síntomas.

«Todos los profesionales de la salud deberían tener en mente realizar un análisis de sangre muy rápido mediante una punción en el dedo, que arrojará una lectura de cuánta glucosa hay en la sangre.

«Si detectamos rápidamente la aparición de la diabetes tipo 1, significa que la gente no morirá».

Cuatro síntomas

Los cuatro síntomas comunes de la diabetes tipo 1, conocidos como las 4 T, incluyen:

  • Inodoro: orinar con más frecuencia, especialmente durante la noche
  • Sediento: tener sed constantemente y no poder saciarla.
  • Cansado: estar increíblemente cansado y no tener energía.
  • Más delgado: perder peso sin esforzarse

El portavoz del NHS England dijo que cualquier persona que crea que su hijo está experimentando síntomas de diabetes tipo 1 «debe buscar asistencia médica urgente».

En respuesta a la petición de julio de 2025, el gobierno dijo que el NHS brindaba atención a la diabetes en niños, pero que no había «evidencia suficiente que respaldara las pruebas obligatorias de rutina» y que «no había planes para introducir esto en el momento actual».

Sin embargo, el comunicado del gobierno afirma que «la identificación temprana de la diabetes tipo 1 a través de la detección de anticuerpos antes de la aparición de los síntomas físicos» podría «proporcionar beneficios clínicos».

Se está realizando un estudio para explorar «la viabilidad y los beneficios de la detección» en niños de entre tres y 13 años, añadió.

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